Det at mer forskning skjer i et samarbeid mellom næringsliv, offentlig forvaltning og forskning, åpner opp for nye forskningsetiske dilemma, påpeker de forskningsetiske komiteene (FEK). De foreslår at akademisk frihet skal grunnlovfestes.
Lisbet Jære, for Forskningspolitikk
De forskningsetiske komiteene (FEK) ble opprettet i 1990 og har siden 2013 vært et forvaltningsorgan under Kunnskapsdepartementet.
– Målet er å fremme den etiske refleksjonen, og bevisstheten hos forskerne, ved forskningsinstitusjonene, hos oppdragsgiverne og dem som finansierer forskning, slik at forskningen skjer i henhold til anerkjente forskningsetiske normer. Dette er også viktig for kvalitet i forskning, sier Helene Ingierd, direktør i De nasjonale forskningsetiske komiteene (FEK).
Hun vektlegger videre at forskningsetikken er helt avgjørende for samfunnets tillit til forskning.
Skal være en rådgiver
– Hva vil du trekke fram som deres viktigste oppgave?
– En kjerneoppgave er å være en rådgiver i forskningsetiske spørsmål. Dette gjør vi gjennom dialog og veiledning og gjennom rådgivende uttalelser og vedtak i enkeltsaker.
Ingierd påpeker at den nye forskningsetikkloven som kom i 2017, er tydelig på at hovedansvaret for etikken ligger hos forskerne selv og forskningsinstitusjonene. De ønsker å ha en tett dialog med forskerne og institusjonene, og bistå dem med å finne gode løsninger.
En annen hovedoppgave er å være normgivende gjennom å utvikle forskningsetiske retningslinjer. FEK utvikler både generelle retningslinjer for forskning, og mer spesifikke, som for eksempel retningslinjer for forskning på dyr. Retningslinjene er viktige verktøy når det skal gjøres forskningsetiske vurderinger.
FEK har også et nasjonalt granskingsutvalg som undersøker mistanker om vitenskapelig uredelighet, og er et supplement til lokalt behandlingsapparat.
Forskningsrådet glemte forskningsetikken
– Hvorfor trenger vi de forskningsetiske komiteene?
– I den offentlige debatten har det tradisjonelt vært mye oppmerksomhet rundt fusk i forskning. Men samtidig vet vi at fusk i forskning ikke er et utbredt problem i Norge. Jeg tenker at noe av det viktigste komiteene gjør, er å utarbeide retningslinjer og veiledere som bidrar til å styrke skjønnsutøvelsen hos alle som er involvert i forskning.
En annen viktig rolle er å være en utkikkspost for forskningsetikken og sørge for at alle aktører som er involvert i forskning på ulikt vis, har forskningsetikk på agendaen – noe som ikke alltid er tilfellet. I april 2020 hadde Ingierd og lederne i FEKs ulike komiteer og utvalg en kronikk i Aftenposten med tittelen «Hvor ble det av forskningsetikken?». Bakgrunnen for det var at forskningsetikk ikke ble nevnt i Forskningsrådets nye strategi.
60 prosent har ikke hatt kurs i forskningsetikk
Forskningsetikkloven pålegger institusjonene ansvar for undervisning og opplæring i forskningsetikk. De skal også fastsette interne retningslinjer for behandling av uredelighetssaker.
I 2018 la RINO-prosjektet (Research Integrity in Norway) fram sine funn om forskningsetikk basert på svarene til 7300 forskere fra universiteter, høyskoler og forskningsinstitutt.
60 prosent rapporterer at de ikke har hatt kurs eller undervisning i forskningsetikk, eller kun én dags opplæring eller mindre.
Kun 8 prosent svarte at de vet hva de skal gjøre dersom de oppdager uredelighet innen forskning og vil rapportere om det. 1 av 9 forskere kjente til kolleger som har nektet eller utelatt forfatterskap til tross for vesentlig bidrag til arbeidet.
Undersøkelsen viste bekymringsfulle mangler ved forskningssystemet, spesielt knyttet til opplæring i forskningsetikk og kunnskap om rutiner for varsling av mulig uredelighet. Samtidig er det mange positive funn. Det er stor enighet blant norske forskere om at ikke bare klare brudd, som fabrikkering, forfalskning og plagiering er svært problematiske, men at også diskutable praksiser mer i gråsonen er det, sier Ingierd.
Strid knyttet til forfatterskap i vitenskapelige publikasjoner er et kjent problem og kan typisk oppstå i asymmetriske maktforhold. Ingierd forteller at de får flere henvendelser fra spesielt stipendiater om dette.
Riksrevisjonen med slående kritikk
Før jul kom Riksrevisjonen med en slående kritikk av ivaretakelsen av arbeidet med forskningsetikk
på forskningsinstitusjonene. Funnene er i tråd med RINO-undersøkelsen og peker blant annet på at forskningsinstitusjonene ikke har gode nok rutiner for å sikre at brudd på forskningsetiske normer blir oppdaget, behandlet og rapportert.
– Rapporten fra Riksrevisjonen er en klar og tydelig oppfordring til institusjonene om å jobbe mer med å få oppfylt de klare kravene loven stiller. Ansvaret for forskningsetikk må være forankret hos ledelsen. Jeg tror det er viktig at ledere på institusjonene anerkjenner og er tydelige på at forskningsetikk også er en forutsetning for kvalitet i forskningen, sier Ingierd.
Samtidig er hun opptatt av at forskningsetikk ikke bare blir begrenset til det som er nedfelt i loven.
– Forskningsetikk er så mye mer enn alvorlige brudd og uredelighetssaker. Det omhandler alt fra hvordan en skal forholde seg til informanter til vurderinger av videre bruk og konsekvenser av forskningen. Debatten om forskningsetikk som har pågått i det siste, viser også viktigheten av at ledere gir rom for etisk refleksjon og diskusjoner om forskningsetikk og at fagmiljøene tar eierskap til forskningsetikken, slik at den ikke bare handler om å oppfylle lovpålagte krav, sier direktøren for FEK.
Er forskningsetikk en bremsekloss?
– Hva er det mest utfordrende med rollen deres?
En del av det handler om hvordan vi oppfattes og framstår. Systemet for forskningsetikk i Norge er mangfoldig, og våre komiteer og utvalg har litt ulike funksjoner, så det kan være vanskelig å skjønne hva vi er og hva vi kan bidra med. Nå står vi midt oppe i en etikkdebatt om forskning på koronatiltak, der etikken av enkelte fremstilles som en bremsekloss. Det er ikke bare uheldig om forskningsetikk og det arbeidet komiteene gjør, skal oppleves som et sett med byråkratiske begrensninger som stikker kjepper i hjulene for forskning, men også en uriktig og ensidig fremstilling.
For Ingierd er det viktig å understreke at forskningsetikken er vesentlig for kvalitet, gjennom krav som sikrer etterprøvbarhet og pålitelighet. Forskning som ikke oppfyller slike krav, har liten verdi som grunnlag for koronatiltak eller andre politiske beslutninger.
Samfunnsnytte er også et forskningsetisk anliggende. Forskningens nytteverdi for den enkelte og samfunnet som helhet må samtidig veies opp mot kostnader og belastning.
Årets tema: akademisk frihet og publiseringsetikk
Hvert år velger komiteene ut temaer de skal jobbe spesielt med, i år er det akademisk frihet og publiseringsetikk.
– Akademisk frihet er under press på ulike måter, også i Norge. I komiteene har vi hatt mange saker de siste årene som handler om interessekonflikter i forskning. De oppstår spesielt der det er sterke økonomiske eller politiske interesser og konflikter, som i forskning på rovdyr og laks. Det kan være sterke føringer for at resultatene skal gagne bestemte grupper og interesser og for at oppdragsgiver kommer inn og forsøker å styre forskning i ønsket retning.
Flere interessekonflikter kan ses i sammenheng med målet om mer samarbeid mellom forskning, næringsliv og offentlig sektor, og brukerinvolvering i forskning – begrunnet i at forskning skal være mer samfunns- og næringsnyttig. Da oppstår det nye problemstillinger og press på normer om uavhengighet og åpenhet.
FEK mener det er viktig at ulike aktører, som Forskningsrådet, jobber for å sikre uavhengighet og åpenhet i slike prosjekter. Akkurat nå revideres Standardavtalen for forsknings- og utredningsoppdrag. Avtalen er viktig fordi den markerer en grense mellom uavhengig oppdragsforskning og andre konsulentoppdrag. I praksis handler det om å sikre uavhengighet i oppdragsforskning samt forskningsetiske normer som åpenhet, kvalitet og etterrettelighet.
Formidling del av akademisk frihet
I et forslag til Kierulf-utvalgets arbeid med lovendringer for å sikre akademisk frihet, foreslår komiteene at akademisk frihet og forskningens frihet skal grunnlovfestes. Begrunnelsen er at disse frihetene er grunnleggende premisser for en liberal rettsstat som ikke bør undergraves gjennom alminnelige lover.
De foreslår også å tydeliggjøre at formidling til et bredt publikum er del av formålet til universiteter og høyskoler i universitets- og høyskoleloven, og å ta inn formidling som del av den akademiske friheten.
– Mange av de utfordringene vi ser, gjelder formidling av forskning eller forskeres deltakelse i den bredere offentligheten.
Er også klageinstans
Det er kun sekretariatet som har heltidsansatte, mens medlemmene av komiteer og utvalg er forskere som er ansatt andre steder. Komiteene er satt sammen av folk fra ulike kompetanseområder, som juss, etikk, psykologi og medisin. Kari Milch Agledahl, overlege og spesialist i øyesykdommer ved Finnmarkssykehuset i Hammerfest, leder den nasjonale forskningsetiske komiteen for medisin og helsefag (NEM).
Hun forteller at mandatet til NEM skiller seg fra de to andre komiteene ved at det er todelt. I tillegg til å ha en rådgivende funksjon, er de en klageinstans for Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK). Alle forskningsprosjekter som defineres som helseforskning, må først få godkjennelse hos REK.
– Det er denne klagefunksjonen som gjør oss forskjellig fra de andre komiteene. De vanskeligste sakene kommer til oss. Det går med mye tid til klagene, slik at det kan bli en utfordring å få tid til de andre oppgavene.
I 2020 behandlet de 17 klagesaker.
Forskningsetikken burde vært mer innbakt
Agledahl har doktorgrad i medisinsk etikk og underviser ved medisinstudiet ved Universitetet i Tromsø.
– Ligger dette med forskningsetikk langt nok framme i bevisstheten?
– Riksrevisjonens rapport viser at det ikke står så bra til. Innen medisinsk forskning er situasjonen kanskje noe bedre; siden alle prosjekter skal innom REK, blir alle tvunget til å gjøre en viss etisk vurdering.
En utfordring med at forskningsetikken er så nært bundet opp til REK-søknader, er at forskere blir mer opptatt av å kunne tikke av de riktige boksene enn å gjøre helhetlige etiske vurderinger, som for eksempel hva informanter utsettes for og hvor sensitive data er. En kompleks og travel dag kan føre til at de blir mer opptatt av det operative enn det etiske.
Hun ser på det som alvorlig at så mange rapporterer at de ikke har fått kurs i forskningsetikk. En annen ting er at innholdet i disse kursene burde vært bedre kvalitetssikret.
– Jeg kunne tenkt meg at forskningsetikk var mer innbakt i hele undervisningssystemet. Dessuten har vi også en oppgave med å gjøre komiteene mer kjent, slik at forskningsmiljøet vet det finnes et sted å rådføre seg om forskningsetiske spørsmål.
ME-studie etisk uakseptabel
I fjor omgjorde NEM 7 av 17 beslutninger fra REK, det vil si over 40 prosent. En av sakene som har fått mye oppmerksomhet, omtales som ME-saken. Den gjaldt forskning på hvorvidt Lightning Process – et mentalt treningsprogram rettet mot dem med fysiske, psykiske eller stressrelaterte lidelser – fungerer for pasienter med ME. Prosjektet gikk gjennom i REK, men ble klaget inn til NEM av flere norske ME-foreninger. Den 4. juni i fjor vedtok NEM å fjerne studiens etiske godkjennelse.
– Saken var spesiell, det er sjelden interesseorganisasjoner selv klager inn en sak som går på forskning på deres pasientgruppe. Den ene grunnen til at vi fjernet den etiske godkjennelsen var store interessekonflikter, stipendiaten som skulle utføre studien, hadde selv lisens til å undervise i Lightning Process. Det andre var at forskningsmetoden i seg selv ikke var objektiv og tilfredsstilte forskningsetiske krav. Samlet sett gjorde disse grunnene studien etisk uakseptabel.
Planlegger gjennomgang av helseforskningsloven
– Hva skal komiteen jobbe med framover?
– Den nye komiteen ble opprettet i januar, så vi har ikke helt bestemt det enda. Men det har vært mye debatt om helseforskningsloven etter at ulike forskningsprosjekter om Covid-19 er blitt stoppet, og etikken er blitt framstilt som en bremsekloss. Det er mulig vi bør evaluere helseforskningsloven – både på bakgrunn av pandemien og fordi
orskningen utvikles så raskt. Vi har også tenkt å oppdatere de forskningsetiske retningslinjene, sier Agledahl.
– Er det ikke en utfordring at det er mange gråsoner her?
Det er gråsoner overalt i samfunnet, og medisinsk etikk og forskningsetikk er slett ikke et unntak. Det er komplekst. Det er også derfor vi har komiteene.
Kort om de nasjonale forskningsetiske komiteene
De nasjonale forskningsetiske komiteene består av tre fagkomiteer, et granskingsutvalg (GRU), et underutvalg (skjelettutvalget, SKJ) og et felles sekretariat.
De tre fagkomiteene favner om tre fagområder: Komiteen for naturvitenskap og teknologi
(NENT), komiteen for medisin og helsefag (NEM) og komiteen for samfunnsvitenskap og humaniora (NESH).
Komiteene og utvalgene er faglig uavhengige. De gir råd og veiledning i etiske spørsmål med
utgangspunkt i retningslinjer og veiledere som hver komite utarbeider for sitt fagområde.
NEM fatter også vedtak etter helseforskningsloven og er klageinstans for vedtak fattet i Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK). All medisinsk og helsefaglig forskning krever forhåndsgodkjenning fra REK.
Granskingsutvalget er klageinstans for vedtak om uredelighet og fatter vedtak etter forskningsetikkloven.
Forskningsetikk er i nasjonale forskningsetiske retningslinjer definert som «verdier, prinsipper, normer og institusjonelle ordninger, som til sammen bidrar til å konstituere og regulere vitenskapelig virksomhet». Dette inkluderer forskningens sannhetsforpliktelse så vel som ansvaret overfor kollegaer, andre mennesker, dyr, miljø og samfunn i vid forstand.
Kilde: FEK
Hovedbilde: BraunS.
